Au quotidien, l'aidant familial doit répondre à une multitude de demandes diverses et variées de leurs proches, tout en jonglant entre leur vie professionnelle et personnelle. En France, plus de 11 millions de personnes viennent en aide, pour partie ou totalement, à une personne de leur entourage. Que ce soit pour des parents, des conjoints, etc., ils les assistent dans tous les actes de la vie quotidienne. Leur situation est parfois très tendue et difficile à vivre physiquement et psychologiquement. Le rythme imposé pour accompagner leurs proches y contribue fortement.
Résultat, ils manquent de temps pour leur propre vie professionnelle et familiale. En même temps, ils culpabilisent de ne pas passer assez de temps de qualité avec leurs proches. En outre, ils ignorent souvent de quelles aides ils pourraient eux-mêmes bénéficier pour être épaulés.
Le quotidien d'un aidant familial est marqué par une intensité et une multiplicité des tâches à effectuer. Il y a également un manque de temps de repos qui aggrave cette situation. Ces facteurs contribuent grandement à l'épuisement physique et psychologique des aidants familiaux. Ils doivent faire face à l'isolement social et affectif. De plus, le temps d'accompagnement actif ne cesse d'augmenter, mobilisant toujours plus la famille. Par ailleurs, les aidants ont du mal à trouver la disponibilité pour répondre à leurs propres besoins. Ils reçoivent également peu de reconnaissance en retour. Ce manque de reconnaissance et le sentiment de culpabilité, lorsqu'ils doivent agir à l'insu de la personne malade, pèsent lourdement sur leur moral.
Prendre du répit est un besoin essentiel pour les aidants familiaux. L'immense énergie psychologique et physique déployée pour s'occuper de leur proche atteint d'une maladie comme l'Alzheimer nécessite des pauses régulières. Cela permet d'éviter l'épuisement total. Cependant, la difficulté à s'éloigner temporairement de leur parent malade entrave souvent ce besoin de répit. Le sentiment que seul l'aidant principal est capable de répondre aux besoins du proche rend difficile la confiance en un relais extérieur. Qu'il s'agisse d'un autre membre de la famille ou d'un professionnel de l'aide.
Il est vital que les moments de repos que l’aidant va et doit s’octroyer ne se concrétisent pas au détriment de la qualité de l’accompagnement de la personne malade. Cela est crucial pour maintenir un bon niveau de soin. Les structures de répit, comme l’accueil de jour ou l’hébergement temporaire, doivent proposer des prises en soin spécifiques et adaptées aux personnes malades. Ces services sont essentiels. Ces structures jouent un rôle essentiel en permettant aux aidants familiaux de prendre du repos sans culpabiliser. Elles veillent également à ce que leurs proches soient bien pris en charge.
L'absence d'adhésion et de coopération de la personne malade aux soins et aux aides proposées contribue également à l'épuisement des aidants familiaux. Cela complique encore plus leur tâche. La personne malade peut verbaliser cette opposition à un stade encore modéré. Cela rend la situation encore plus délicate. Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative n’est pas gratifiant. Quoi que l’on fasse, les troubles ne disparaissent pas et la maladie continue d’évoluer. Les difficultés à communiquer et à maintenir la relation augmentent. Cela ajoute une couche supplémentaire de stress et de culpabilité pour l'aidant naturel.
La culpabilité est un sentiment omniprésent chez les aidants familiaux. Elle se manifeste sous différentes formes : culpabilité de ne pas en faire assez, de vouloir prendre du repos, de ne pas pouvoir sauver la personne malade. Ce sentiment est omniprésent. L’anxiété que ressent la personne malade en l’absence de son aidant proche exacerbe souvent cette culpabilité. Parfois, la culpabilité tire ses racines de l’histoire interpersonnelle. Certains aidants ont la conviction de devoir payer une « dette » envers leur parent malade. Cette culpabilité paralysante empêche souvent les aidants familiaux de chercher l'aide dont ils ont besoin. Ils peinent à prendre les pauses nécessaires pour leur propre bien-être.
Les structures doivent proposer des prises en soin adaptées pendant l’absence de l’aidant pour atténuer ce sentiment de culpabilité. Les structures d’accueil temporaire et les services de répit doivent être en mesure de fournir des soins de haute qualité. Ils doivent répondre aux besoins spécifiques des personnes malades. Cela permet aux aidants naturels de prendre du repos sans ressentir de culpabilité excessive. Ils savent ainsi que leur proche est bien pris en charge.
Les associations de familles jouent un rôle important en offrant un soutien aux aidants familiaux. Elles constituent des lieux d'information, d'orientation, d'écoute, de soutien et de partage d'expérience. Ces associations informent les familles des possibilités qui s'ouvrent à elles dans leur engagement d'aidant. Entre le tout à domicile et le séjour en établissement, elles ont des options.
Les aidants familiaux ne doivent pas rester seuls face à l'isolement. Les associations de familles leur offrent un soutien précieux et les aident à trouver des solutions adaptées à leurs besoins. Elles permettent aux aidants familiaux de partager leurs expériences. Ils bénéficient également des conseils de personnes ayant vécu des situations similaires. Cette solidarité entre aidants est essentielle pour lutter contre l'isolement et le sentiment de solitude.
Face aux besoins immenses des personnes malades, personne ne peut prétendre détenir seul toutes les réponses. Seule l'alliance des familles, grâce à leurs expériences personnelles, permet de fournir un accompagnement de qualité. Il est respectueux des attentes et de la dignité des personnes malades. Les bénévoles des associations, par leur écoute empathique, offrent un soutien moral et pratique aux aidants familiaux. Cela leur permet de ne plus se sentir seuls face aux défis quotidiens.
Les aidants jouent de nombreux rôles auprès de leur proche malade, souvent au détriment de leur propre santé et bien-être. Près de la moitié souffre de troubles psychologiques ou somatiques notables durant le temps où ils prennent soin de la personne malade. Cela peut persister même après l’éventuelle entrée en établissement. Les conséquences directes de ces missions épuisantes incluent l'anxiété, le stress, la dépression. Une vie personnelle altérée, des activités de loisirs réduites et un risque de difficultés financières sont également fréquents. La fatigue des aidants est un problème sérieux qui nécessite une attention particulière.
Il est donc essentiel de reconnaître le rôle capital des aidants familiaux. Nous devons leur offrir le soutien nécessaire pour éviter leur épuisement. Les associations de familles et les structures de répit jouent un rôle clé en fournissant des ressources, un soutien moral et des solutions adaptées aux besoins des aidants familiaux. Leur rôle est indispensable. En travaillant ensemble, nous pouvons assurer un meilleur accompagnement des aidants familiaux. Cela leur permet de prendre soin de leurs proches tout en préservant leur propre santé et bien-être.
Les aidants naturels, les aidants proches et les aidants seniors ont besoin de notre soutien. En reconnaissant les défis qu'ils affrontent et en leur offrant les ressources nécessaires, nous pouvons aider à alléger la souffrance des aidants. Leur qualité de vie peut ainsi être améliorée. Les aidantes familiales et les aidants familiaux doivent être soutenus et valorisés pour le travail essentiel qu'ils accomplissent chaque jour.
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