Chaque année, la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) est célébrée le 30 mai pour rassembler les communautés concernées par cette maladie et informer le grand public sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SEP. Cette journée, pilotée par la Fédération Internationale de la SEP (MSIF), vise à sensibiliser, partager des histoires et soutenir les initiatives pour améliorer la vie des personnes atteintes de SEP, ainsi que leurs proches et les professionnels de santé.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central, causant des problèmes de communication entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes varient d'une personne à l'autre et peuvent inclure des problèmes de mobilité, de la fatigue, des troubles de la vision ou de l'équilibre, et des difficultés cognitives. Le diagnostic est souvent difficile à établir en raison de la diversité des symptômes et de l'absence de tests spécifiques.
Il n'existe actuellement pas de traitement curatif pour la SEP, mais plusieurs médicaments sont disponibles pour ralentir la progression de la maladie et atténuer les symptômes. La prise en charge de la SEP inclut également des approches non médicamenteuses, telles que la kinésithérapie, l'ergothérapie ou la psychothérapie, pour aider les personnes atteintes à mieux vivre avec la maladie.
Les aidants jouent un rôle crucial dans la vie des personnes atteintes de SEP, en les soutenant dans leur quotidien et en les aidant à faire face aux défis de la maladie. La Journée Mondiale de la SEP est aussi l'occasion de mettre en lumière le rôle des aidants et de leur proposer des ressources et des conseils pour mieux accompagner les personnes atteintes.
Pour les personnes atteintes de SEP, disposer d'un équipement adapté est essentiel pour préserver leur autonomie et leur qualité de vie.
Dans les cas où les problèmes d'équilibre ou de marche deviennent trop importants, le fauteuil roulant est l'option idéale. Le choix entre un fauteuil électrique ou manuel dépend du niveau d'activité de la personne. Un fauteuil roulant électrique, comme l'ergoflix, peut être une aide idéale pour les déplacements ponctuels. Léger et compact, l'ergoflix peut accompagner la personne lors des moments de fatigue ou des poussées de la maladie.
Un soutien supplémentaire à la posture, tel qu’un appui-tête, des accoudoirs confort, des repose-jambes ajustables, peut améliorer l'expérience du fauteuil roulant.
Pour garantir un positionnement et un confort optimaux, des options telles que les coussins anti-escarres peuvent représenter une solution efficace pour lutter contre les symptômes de la sclérose en plaques et se déplacer de manière autonome.
L'un des objectifs principaux de la Journée Mondiale de la SEP est de lutter contre les préjugés et d'informer le public sur les réalités de la maladie. Des émissions en direct sur Facebook et YouTube sont organisées pour permettre des échanges entre personnes atteintes de SEP, neurologues et chercheurs, qui réagiront ensemble aux idées du grand public sur la maladie. Les participants peuvent poser leurs questions en direct, sans inscription préalable.
Pour soutenir la recherche sur la SEP et contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes, rejoignez les événements et initiatives organisés à l'occasion de la Journée Mondiale de la SEP. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public, lutter contre les préjugés et faire progresser la recherche pour vaincre un jour cette maladie.
De plus, des animations régionales sont également organisées à l'occasion de la Journée Mondiale de la SEP. Ces événements permettent de rassembler les personnes concernées par la maladie et de partager des expériences et des conseils pour mieux vivre avec la SEP.
Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter. Vous pouvez nous joindre par téléphone au 04 51 08 92 00 (lundi - vendredi, 9h00-12h30 / 13h30-18h00) ou par e-mail : info@ergoflix.fr.
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