Découvrez le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : rencontre avec Monique VERGNOLE, Présidente de l'association "VIVRE AVEC LE SED"

Dans le monde médical, certaines maladies restent encore peu connues et mal comprises, malgré leur impact sur la vie des patients. Parmi elles, le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : une pathologie multi-systémique complexe et un handicap invisible intermittent.

Pour découvrir le SED et en savoir plus sur cette pathologie, nous avons eu le plaisir d'interviewer Monique VERGNOLE, Présidente de l'association « VIVRE AVEC LE SED ». Cet échange nous éclaire sur la complexité de ce syndrome et sur les défis quotidiens, surtout pour ce qui concerne la mobilité.

À travers ce récit, nous vous convions à approfondir vos connaissances sur le syndrome d'Ehlers-Danlos. Nous souhaitons également sensibiliser sur les défis rencontrés par ceux qui vivent avec le SED, afin de favoriser une meilleure reconnaissance de cette pathologie.

Tout d'abord, pouvez-vous expliquer ce qu'est le syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie d'origine génétique, héréditaire, classée par le Ministère de la Santé dans la catégorie des maladies rares et orphelines. Elle se définit par une anomalie du tissu conjonctif en raison d'une carence en collagène. Elle affecte tous les organes. On parle souvent d'hyperlaxité dans cette pathologie et les entorses et les luxations sont très fréquentes, mais on oublie souvent de parler des autres organes comme l'intestin, l'estomac, le diaphragme, la vessie, etc

Tous ces organes sont constitués de ligaments !

Pouvez-vous nous dire comment le SED affecte votre quotidien ?

Il n'y a pas un jour qui ressemble à un autre ! On peut réussir à se lever le matin et être obligée de se recoucher deux heures après !
Les douleurs articulaires et musculaires ne préviennent pas et c'est déstabilisant. La fatigue, voire l'épuisement, est difficile à gérer.

Quels sont les symptômes les plus courants auxquels vous êtes confronté en raison de votre syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Les troubles de la proprioception et du schéma corporel. Notre peau est plus fine que la normale et les capteurs et récepteurs ne fonctionnent pas normalement ; ainsi, nous recevons mal les informations. Se situer dans l'espace est compliqué, je me cogne souvent et j'ai donc des hématomes qui apparaissent régulièrement. Je n'apprécie pas les distances, ce qui pose un problème.

Il y a également la fatigue présente même au réveil ! Faire une sieste s'avère souvent indispensable. Le sommeil n'est pas réparateur.

Comment votre mobilité est-elle affectée par cette maladie ?

Il n'y a pas de paralysie définitive dans le SED, mais on peut faire des crises de dystonie, contraction involontaire des muscles qui va bloquer les articulations.

La station "debout" est insupportable, et il est très difficile de patienter dans une file d'attente, à une caisse de magasin, ou à l'entrée d'un spectacle. L'utilisation du fauteuil roulant électrique est la solution pour nous préserver et ne pas mettre notre corps en danger.

Quelles sont les activités quotidiennes auxquelles vous avez le plus de difficulté en raison de votre maladie ?

En raison des troubles de la proprioception, j'ai énormément de mal à m'organiser dans mon appartement, ce qui est évident pour la majorité des gens me demande un effort surhumain : passer l'aspirateur et laver le sol, par exemple ! Et déplacer chaises et petits meubles pour enlever la poussière relève du défi !

Aller d'une pièce à l'autre pour ranger, ou préparer un repas devient très compliqué, je suis sans cesse en alerte, car j'ai toujours oublié quelque chose !

Les troubles de la mémoire et de la concentration pèsent énormément sur le quotidien.

Avez-vous déjà essayé d'autres options de mobilité, comme des béquilles ou des cannes, et comment cela a-t-il fonctionné pour vous ?

Oui, j'ai testé une canne il y a plusieurs années, mais j'ai abandonné, car trop d'effort à faire : il ne me reste qu'une main de libre, et impossible de tenir un sac à main, un parapluie, ou le téléphone, par exemple.

Pouvez-vous expliquer comment un fauteuil roulant peut améliorer votre qualité de vie ?

Le fauteuil roulant électrique est très certainement la meilleure solution. Ça me permet de pouvoir me déplacer sans trop de fatigue, donc de me préserver, et surtout ne pas attendre debout, et "piétiner". J'ai pu le vérifier avec les promenades avec mon chat, dans la cour de la résidence, rester debout en le surveillant n'était plus possible. Le fauteuil permet d'être dehors, et de ne pas se fatiguer.

Quelles sont les caractéristiques spécifiques que vous recherchiez dans un fauteuil roulant pour répondre à vos besoins ?

Un fauteuil roulant électrique, car il m'est impossible de me propulser avec un fauteuil manuel. Il faut qu'il soit maniable, pliable, et compact, et facile à mettre dans un coffre de voiture.

Qu'est-ce qui vous a convaincue de choisir le fauteuil ergoflix ?

Sans doute la facilité à le plier, la taille également, les roues assez "épaisses", qui permettent de monter les petits trottoirs, ce que je ne pouvais pas faire avec mon ancien fauteuil, sans oublier le design, il est agréable et se conduit très bien.

Enfin, pouvez-vous nous parler de votre association "VIVRE AVEC LE SED" ?

J'ai créé VIVRE AVEC LE SED en mars 2008, il y a donc plus de 15 ans maintenant et c'était pour moi une façon de communiquer sur le syndrome d'Ehlers Danlos.

Aussi, j'ai voulu créer cette association pour ma fille, Alice, qui a été diagnostiquée en 2006, à l'âge de 13 ans. Suite à ce diagnostic, on m'a également identifiée comme étant atteint du Syndrome d'Ehlers Danlos et "coupable" de la transmission. C'est à ce moment-là que j'ai pris conscience de la gravité de cette maladie invisible et c'est alors que notre combat (et notre errance médicale) a commencé.

J'ai bien sûr aggravé cette maladie avant la naissance de ma fille et à l'époque aucun médecin n'a évoqué ce syndrome pour moi.
On m'avait juste envoyée voir des psychiatres.

Les activités de l'association

Aujourd'hui, nous participons à de nombreux congrès ou colloques par la tenue d'une table d'information sur nos actions, nous rencontrons énormément de professionnels de la santé à qui nous remettons des documents que nous actualisons régulièrement.

Nous intervenons dans les Ecoles Professionnelles (IFSI-IFAS-IFE-Orthopédistes-IFMK, etc).

Avec "notre association"Vivre avec le SED", nous apportons un soutien individuel aux familles qui nous sollicitent, en leur donnant la marche à suivre pour le diagnostic et le suivi. Nous ne faisons pas de rencontre de groupes de malades, mais nous faisons du cas par cas.

Nous intervenons depuis de nombreuses années en milieu scolaire pour aborder différents sujets, la solidarité, la bienveillance, le VIVRE ENSEMBLE, et le harcèlement scolaire.

Ma fille, aujourd'hui âgée de 30 ans et Vice-Présidente de l'Association, a subi du harcèlement au collège et nous abordons tous ces thèmes avec les élèves, nous avons toujours de bons retours en tant qu'intervenants extérieurs.

Nous sommes présentes aussi sur différents salons comme AUTONOMIC (dans 8 villes de France), Carrefour de l'Autonomie, congrès du SNOF (Orthopédie)...

Un point très important concerne les suspicions de maltraitance pour des parents de nourrissons, le SED peut se déclencher très tôt, et être la source d'un parcours du combattant pour des parents privés de leurs enfants et convoqués au Pénal. Un signalement au Procureur de la République va déclencher le placement de l'enfant en pouponnière ou en famille d'accueil pendant plusieurs années, et certains parents seront condamnés à de la prison avec sursis.

Nous sommes reconnues d'intérêt général et donc habilitées à établir des reçus fiscaux pour tout don fait à notre association. Nous sommes toujours à la recherche de mécénat afin de poursuivre nos actions de prévention.

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Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter. Vous pouvez nous joindre par téléphone au 04 51 08 92 00 (lundi - vendredi, 9h00-12h30 / 13h30-18h00) ou par e-mail : info@ergoflix.fr.