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En route avec Celsino : un témoignage de résilience et d'inspiration

Manuela
de: 
Manuela BASSO
Conseillère certifiée en dispositifs médicaux
24. octobre 2023
Temps de lecture: 8 minutes

Nous vous présentons aujourd'hui un témoignage inspirant sur Celsino, un rayon de soleil dans le corps d'un petit garçon. Atteint de pachygyrie (type de paralysie cérébrale), ce jeune garçon a trouvé une nouvelle liberté grâce à notre fauteuil roulant électrique.

Nous avons interviewé sa maman, Peggy VOGT, pour avoir son retour sur l'impact du fauteuil roulant électrique dans la vie de Celsino. Cette interview est un témoignage de résilience et d’inspiration.

Pour commencer, pourriez-vous nous présenter votre fils Celsino ?

Celsino est un jeune garçon de 11 ans, plein de vie, très actif et joyeux, qui a toujours envie de faire plein de choses. Tous ceux qui le côtoient disent qu'il est un rayon de soleil.
Il est atteint d'une paralysie cérébrale de type de pachygyrie, une maladie rare du système nerveux. Elle se caractérise par un développement différent du cerveau, qui entraîne des difficultés motrices. Chaque personne atteinte de pachygyrie a une expérience différente, et de nombreux enfants comme Celsino vivent une vie pleine et heureuse malgré ce diagnostic.

Quels ont été les plus grands défis pour vous et pour Celsino, quand vous avez décidé de chercher un fauteuil roulant électrique ?

Choisir un fauteuil roulant électrique n'est pas quelque chose qu'il faut prendre à la légère : il faut se poser les bonnes questions et surtout comprendre quand c'est le bon moment.

Nous avions déjà commencé à regarder pour acheter un fauteuil roulant électrique quand il avait 7/8 ans, mais je pense qu'il était trop tôt. À cette époque, il ne pouvait pas gérer à la fois son corps et l'émotion provoquée par le fait d'avoir un fauteuil.
Ensuite, quand le moment est arrivé, nous nous sommes accordés le temps nécessaire pour faire le bon choix, ce qui nous a pris quasiment un an.

Il faut savoir qu'il n'y a pas (ou très peu) de choix pour des fauteuils électriques pour les jeunes. Il y en a pour les petits enfants et pour les adultes, mais pour des jeunes de l'âge de 11 ans, comme Celsino, le choix est très limité. Nous avons été accompagnés par les ergothérapeutes du centre IEM La Clarté, ainsi que par Agnès, du magasin Bastide Le Confort Médical à Vannes. Leurs conseils ont été précieux, pour trouver le produit qui correspondait à notre besoin.

Quand et comment avez-vous entendu parler du fauteuil ergoflix pour la première fois ?

Je dois avouer que je ne connaissais pas les fauteuils roulants électriques pliables. J'ai donc fait confiance aux conseils des professionnels.
Nous avons essayé beaucoup de modèles, mais l'ergoflix était celui qui cochait toutes nos cases.

Quelles sont les caractéristiques spécifiques du fauteuil roulant ergoflix qui vous ont décidé dans votre choix ?

Après réflexion, nous avions défini trois critères principaux, pour notre choix de fauteuil : la possibilité d'avoir une double commande, la largeur hors-tout en relation avec la largeur d'assise et le poids.
Nous avons aussi évalué les fauteuils en fonction de la stabilité et du bruit.

Le fauteuil ergoflix était le seul qui réunissait tous ces critères et qui répondait donc à 100% à notre besoin : il s'est distingué par sa légèreté, sa stabilité et sa robustesse, ainsi que par sa largeur hors-tout avec une largeur d'assise qui nous permet d'installer le corset siège. Le fait qu'il ne fasse pas de bruit est vraiment appréciable, et il a une bonne autonomie.
Sa fonctionnalité pliable le rend aussi pratique pour le transport, un atout indéniable pour notre style de vie actif. En outre, les batteries escamotables et les roues pleines sont un vrai plus, car cela facilite son utilisation.

Avec le fauteuil ergoflix, je suis confiante d'avoir choisi le meilleur parmi les fauteuils roulants électriques pliables.

fauteuil roulant électrique pliant ergoflix plié dans coffre voiture départ vancance

Comment votre fils trouve-t-il le fauteuil roulant ergoflix en termes de confort et de facilité d'utilisation ?

Celsino est totalement satisfait et il conduit comme un pro.
J'avais peur que la prise en main puisse être compliquée, mais cela n'a pas été le cas. Il conduit son fauteuil aisément, même quand il a les mains prises, il arrive à trouver un moyen de piloter le joystick avec précision.

Quel a été l'impact du fauteuil roulant ergoflix sur la vie quotidienne de Celsino ?

L'impact sur son quotidien a été très positif : c'est la première fois de sa vie qu'il peut se déplacer tout seul, comme il a envie. Il peut donc explorer en autonomie. Cette liberté est énorme et ça enlève beaucoup de frustrations.

En revanche, maintenant, c'est moi qui le frustre, quand je le bride ou je lui demande de s'arrêter.

Blague à part, le fauteuil a un impact incroyable non seulement sur Celsino, mais aussi sur le regard des autres. Le fait de manipuler son propre fauteuil lui donne aussi une allure confiante et montre aux gens qu'il est capable et autonome.

Souvent, les gens ont l'impression que tout est compliqué en fauteuil roulant, mais Celsino change les regards.

Celsino fauteuil roulant électrique pliant ergoflix sourire chat dormant

Pouvez-vous partager une expérience positive ou un moment de fierté lié à son utilisation du fauteuil roulant ?

À 11 ans, quand Celsino a eu son fauteuil roulant électrique ergoflix, c'était une explosion de joie. Pour lui, cela représentait, pour la première fois, de pouvoir se déplacer comme il voulait.

Qu'il soit au centre, à la maison, au supermarché ou dans un magasin, maintenant, il peut faire un tour, explorer, et profiter tout seul de l'environnement.

Cet été, on est parti en camping et il a vraiment pu profiter des vacances : il partait faire un tour, il allait jouer avec les copains, il passait saluer les petits commerces… au bout de quelques jours, il était la petite mascotte du camping !

Surtout, il a fait sensation avec son "Celsi-car" !

En effet, vous avez "transformé" le fauteuil en un combi. D'où est venue cette idée ?

Ma grande fille est très manuelle et, avec sa sœur, elle a construit ce "Combi", puisqu'ils sont tous fans de ce type de véhicule.

Cela permet à Celsino non seulement de s'amuser sur son fauteuil, mais aussi de contribuer à enlever les clichés sur l'idée que les gens se font d'un fauteuil roulant.

On se rend compte que l'image du handicap est très limitée et négative, mais pour Celsino, comme pour nous, c'est le quotidien.

Donc, montrer qu'on s'amuse aussi sur un fauteuil permet de lever certains préconcepts : ce n'est pas parce qu'on a handicap, que la vie est triste. Simplement, il faut faire preuve de résilience et s'adapter aux changements.

Celsino et famille vacances sourire handicap

Recommanderiez-vous un fauteuil roulant ergoflix à d'autres parents dans une situation similaire ?

Oui, bien sûr : le produit est solide et de qualité, l'autonomie est assez longue et la double commande me permet de prendre la main si besoin.

De plus, le service client est présent et le délai pour recevoir le fauteuil est court.

À la base, le fauteuil ergoflix n'est pas conçu pour un enfant, mais nous avons pu l'adapter aux besoins spécifiques de Celsino, comme mettre en corset siège.

Quel conseil donneriez-vous à quelqu'un qui envisage d'acheter un fauteuil roulant électrique ?

Mon conseil serait de prendre le temps, même avant de commencer à regarder les fauteuils, pour se poser les bonnes questions : quels sont les critères à prioriser, en fonction de son besoin. Pour nous, il s'agissait d'avoir la double commande, une petite largeur hors-tout et un poids limité. Il faut aussi trouver un bon compromis entre les besoins de l'enfant (ou de la personne aidée) et ceux de l'aidant.

Mais chacun doit définir ses propres critères. Et pour cela, consulter un ergothérapeute est PRIMORDIAL, pour se faire conseiller. Un spécialiste dans un magasin de matériel médical peut aussi être une aide précieuse pour le choix.

Au final, il s'agit d'un travail d'équipe entre l'utilisateur, la famille, l'ergothérapeute et le revendeur.

Mon conseil est de privilégier des solutions légères et pliables, qui permettent de voyager aisément.


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